聚焦高质量IBD诊疗体系建设,《2026中国炎症性肠病蓝皮书》进博发布
上海2026年11月7日 美通社 -- 11月7日,第九届中国国际进口博览会现场,《2026中国炎症性肠病蓝皮书》(下称蓝皮书)正式发布。本蓝皮书由上海市志愿服务公益基金会发起,中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组学术指导,强生创新制药公益支持,通过对覆盖全国30个省市自治区、78家炎症性肠病(IBD)诊治中心的内科医生、外科医生、专科护士及患者展开多维度调研,共收集2360份有效问卷,相较于2021年调研范围进一步扩大、覆盖视角更加全面。在调研基础上,2026版蓝皮书系统梳理了我国IBD疾病负担、诊疗现状、服务体系建设、五年发展变迁及国际对比情况,旨在全面呈现中国IBD诊疗发展的阶段性成果与现实挑战,凝聚行业共识,为临床实践优化、诊疗体系完善和相关政策制定提供参考。
作为项目总牵头专家之一,中山大学附属第一医院消化内科教授、学科带头人陈旻湖教授表示,这是中国IBD领域迄今为止覆盖最广、维度最全的一次系统性诊疗现状调研,“2026版蓝皮书与2021年版形成了一次历史纵深的对话,让我们不仅看到五年间的进步,也能清楚地看到系统性差距和未满足需求在哪里。未来,期待通过政府的政策引导、学会的规范引领、医疗机构的体系建设、临床医务人员的专业精进、医药企业的创新投入,以及患者自身的积极参与,共同推动我国IBD诊疗从规范化发展迈向高质量发展阶段,持续改善患者长期结局与生活质量。”
中国IBD发病率持续增长,诊疗实现五年跨越
炎症性肠病(IBD)主要包括克罗恩病(CD)与溃疡性结肠炎(UC),是一种病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症,尤其好发于青壮年【1】。2026版蓝皮书显示,IBD对劳动年龄人口的影响突出,UC患者中19-39岁人群占比48%,CD患者中19-39岁人群占比更高达70%。同时,对于这一需要长期治疗与管理的疾病,CD与UC患者年直接医疗支出中位数分别达3.5万元和2万元,叠加间接误工损失,意味着患者群体还面临着较沉重的经济负担。
当前,中国IBD发病率持续增长,患病率不断累积【2,3】。疾病迁延、反复复发以及长期累积性肠道损伤,不仅影响患者的健康与生活质量,也对医疗体系和社会经济带来持续挑战。值得关注的是,自2021年首部《中国炎症性肠病蓝皮书》发布以来,在政策支持、诊疗理念更新、创新疗法应用和专病体系建设等多重因素推动下,我国IBD诊疗体系已经发生了深刻变化。
蓝皮书显示,一方面,我国IBD诊治中心持续扩容,截至2026年上半年,炎症性肠病规范化诊治中心从2019年的39家增长至150家,基本覆盖了全国各省、自治区和直辖市。IBD专病医联体网络也不断延伸,如今已覆盖23个省直辖市、250+地级市,成员单位达700余家,开展5000余次基层医师培训,实现优质医疗资源的不断下沉。另一方面,我国IBD专病诊疗体系逐步成熟,IBD诊治中心内部诊断、治疗、长期管理能力均已较为完善,相较2021年,2026年CD误诊率从71%下降至48%,UC误诊率从53%下降至31%。同时,先进疗法应用正在不断增加,生物制剂实现了更广泛应用、更早启用和更长期使用,推动患者对药物治疗满意度的明显改善,并可能是手术负担下降的因素之一。
三大共识领航,构建多方参与的高质量IBD诊疗体系
在IBD诊疗能力持续提升的同时,蓝皮书也提示,面向更高的治疗目标,我国在早期诊断、医患共决策等方面仍存在提升空间。蓝皮书显示,由于患者对症状不敏感、疾病认知有待提高,以及区域诊疗资源不均衡、基层筛查能力不足等,相比高收入国家,目前我国IBD患者从第一次出现症状到确诊中位时间仍然较长,其中UC患者长达12个月,CD患者长达15个月;针对国际学术界近年来提出的“医患共决策”,我国IBD诊疗也还需要进一步提高医患沟通深度、优化沟通方式,从而提高患者在治疗决策中的参与度。
综合来看,当前我国IBD诊疗中最大的未满足需求并非单项诊疗技术,而在于诊疗体系建设,包括了专科人才资源、多学科协同、诊断与筛查体系能力以及可及性推进、真实世界证据、患者关怀等多个层面。针对这一系统性挑战,蓝皮书确立了迈向更高质量的IBD诊疗体系的三大共识,为行业指引未来行动方向,包括从“发现疾病”到“早诊早治”,缩短诊断延迟,把握治疗窗口,要提高基层筛查能力,建立标准转诊路径;从“治疗疾病”到“治疗患者”,以患者为中心优化全病程多学科支持,要扩大营养与心理支持覆盖、推动医患共决策和肠道超声(IUS)监测,鼓励患者积极参与教育与管理;从“经验驱动”到“数据驱动”,构建持续质量改进机制,要完善全国层面的IBD多中心数据库,充分利用数据进行持续的质量改进,形成中国经验。
蓝皮书进一步强调,展望未来,需要政府、学会、医疗机构、医务人员、患者、社会组织、医药企业和科技企业等多元主体的共同参与,才能构建起更加高质量、均衡、可持续的IBD诊疗体系,让更多患者共享医疗发展成果,实现长期缓解,回归正常生活。
活动现场,围绕“携手共建高质量IBD诊疗体系”,临床专家、IQVIA艾昆纬与强生创新制药的各方代表同台,凝聚共识,共话中国IBD诊疗未来。作为蓝皮书的调研执行机构,IQVIA 艾昆纬强调,蓝皮书以严谨的调研设计与科学的数据处理,客观呈现了我国IBD诊疗的真实图景。对于蓝皮书未来的落地执行,陈旻湖教授指出,“这将有助于打通IBD诊疗链路上的痛点,为患者提供覆盖‘筛、诊、治、管’的全周期医疗服务,从而持续改善患者长期结局与生活质量。”强生创新制药表示,作为中国IBD领域的长期同行者,未来将持续推动创新药物的研发引入并深化患者可及,积极支持IBD专科人才培养、赋能学科建设,探索多样化的患者支持形式,携手各界力量,将共识进一步转化为行动。
| 【1】 中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组。炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018 年・北京)【J】. 中华消化杂志,2018, 38 (5): 292-311. |
| 【2】 Kaplan, G.G. The global burden of inflammatory bowel disease: from 2025 to 2045. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 22, 708720 (2025) |
| 【3】 Kaplan, G.G., Windsor, J.W. The four epidemiological stages in the global evolution of inflammatory bowel disease. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 18, 5666 (2021). |


